Giornata Mondiale Sindrome di Down 2025

Pubblicato il 21-03-2025 da ANEP Comunicazione - ( 12333 letture )

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Bologna, 21/03/2025

Giornata Internazionale Sindrome di Down

Il 21 marzo la Comunità Internazionale celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down. Tale importante ricorrenza è stata indetta nel 2011 dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Sindrome di Down. Il tema scelto per quest'anno è:

"Migliorare i nostri sistemi di supporto"

Ognuno nella propria vita ha la necessità di supporti/facilitatori per affrontare le sfide quotidiane. Il tema scelto per quest'anno vuole far focalizzare l'attenzione sulle necessità imprescindibile di prevedere supporti anche per le persone con Sindrome di Down e per le loro famiglie.  Il supporto diventa quindi un diritto umano fondamentale necessario a rendere possibili altri diritti. I differenti supporti di cui ognuno ha bisogno consentono alle persone di esercitare pienamente le proprie scelte e quindi una maggiore dignità e qualità di vita.

Interessanti sfide si stanno affrontando in Italia a seguito ad esempio dell'approvazione della Legge del "Dopo di Noi" (L. 112/2016) e del Decreto Legislativo 62/2024 che finalmente prevede l'introduzione di cambiamenti significativi nella valutazione e nell'assistenza delle persone con disabilità e ridefinisce la condizione di disabilità stessa secondo i principi della convenzione ONU. Non è però sufficiente: come ricorda il tema scelto per questa giornata: occorre fare di più!

I dati infatti sono allarmanti! I risultati dell’indagine Censis-Aipd «Non uno di meno» (2022) mettono ad esempio in evidenza i seguenti aspetti: parenti e amici sono il principale supporto per oltre il 40%; quasi la metà degli over 45 non è impegnato in attività esterne e trascorre quindi le giornate a casa; poco meno della metà dei caregiver segnala la presenza nella propria Asl di appartenenza di un servizio pubblico o convenzionato dedicato alle persone con disabilità intellettiva.

Si segnala il "Progetto Sindrome di Down ISS" (2024) che è finalizzato a realizzare una mappatura nazionale dei centri che fanno assistenza clinica alle persone con sindrome di Down. Questo censimento ha lo scopo di "orientare le persone verso centri competenti e di creare una rete tra gli operatori sanitari in modo da facilitare la continuità nell’assistenza alle persone che vivono questa condizione e alle loro famiglie". L'indagine Censis-Aipd (2022) ha infatti evidenziato come tra le difficoltà principali incontrate dalla famiglia vi sia la "fatica di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (48%)": questo diventa un ostacolo nel poter fruire dei supporti sanitari e sociali offerti dalla rete dei servizi, la quale andrebbe ulteriormente potenziata per essere fruibile da coloro che ne abbiano bisogno, in modo omogeneo su tutto il territorio italiano.

ANEP attraverso il lavoro degli Educatori ed Educatrici professionali si fa promotore attivo, considerando i supporti ed i facilitatori elementi indispensabili a soddisfare le esigenze individuali delle persone con Sindrome di Down e delle loro famiglie.

ANEP attraverso la promozione di attività tecnico scientifiche promuove la ricerca, la formazione e l'aggiornamento necessario agli Educatori ed Educatrici Professionali che operano nei servizi pubblici e privati: il modello biopsicosociale diventa il riferimento per le attività di valutazione, progettazione e programmazione degli interventi educativo-riabilitativi. L'analisi dei fattori contestuali (i supporti) diventa un elemento che non può essere omesso.

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Notizia presente in: Comunicato Stampa  ,  Giornata Internazionale  ,  ANEP  ,  Associazione Tecnico Scientifica